Al morir, las madres, y luchar por sus ideas

El médico se aclaró la garganta. "Lo siento, pero tengo malas noticias."

Se detuvo, mirando hacia el suelo. Miró de nuevo hacia ella. Empezó a decir algo y luego se detuvo, mirando hacia atrás hacia el suelo.

Fue entonces cuando Pat se puso a llorar.

Había discutió con ella acerca incluso llegando a la consulta del médico. Su bebé tenía un año, y no se había iniciado el rastreo aún. Lo intentó, sí, arrastrando las piernas detrás de él mientras se esforzaba para que sea sólo unos pocos pies en el suelo, pero no se ve bien. Todo el mundo le dijo que ella estaba preocupada por nada, y tal vez ella estaba, pero se dijo que lo llevaría al médico, sólo para estar seguro. . .

"Su hijo tiene un trastorno neuromuscular llamada atrofia muscular espinal", dijo el médico. "Es una forma de distrofia muscular que afecta principalmente a los niños."

Pat se quedó sin habla. Todo el mundo le había dicho que era tonta. Ella tenía la esperanza de que se había equivocado, oró que estaba equivocada, pero aún así. . . ella supo.

"¿Qué va a pasar con él?" Logró decir.

"Donde la mayoría de los niños se hacen más fuertes a medida que envejecen, su hijo se va a poner más débil. Él va a perder la capacidad de moverse. Él va a perder la capacidad de respirar por sí mismo. Y un día, que va a coger una infección que se extenderá en su sistema respiratorio, dándole una neumonía grave. . ".

Ella levantó la mano para detenerlo. "¿Estás diciendo que se va a morir?"

Él asintió con la cabeza. "Hay tres tipos de SMA. Atrapados tan temprano, su hijo es casi seguro que tiene el tipo I. La mayoría de los niños con el tipo de neumonía que muera antes de cumplir los dos. "Hizo una pausa. "Lo siento."

Pat miró a la cara y vio que realmente era lo siento. La hacía enojado. No a causa de su piedad, sino porque en los ojos de este hombre, su bebé ya estaba muerto.

"No lo sientas," dijo Pat, secándose las lágrimas de la cara. Su voz era de repente muy tranquilo. "Él no va a morir."

"Es importante que entienda la situación, la señora Morrow. La neumonía. . . él no será capaz de luchar contra ella ".

"No va a tener que hacerlo," dijo. "Voy a luchar por él."

El milagro de las madres

Durante los próximos 16 años, tenía 16 veces la neumonía. Pero nunca he muerto.Suena extraño decirlo, pero mi madre no lo permitiría.

Ella organizó un equipo de más de una docena de médicos. Ella dormía en una silla junto a mí en el hospital, a veces durante hasta 30 días seguidos. Ella golpeó el pecho y la espalda cada dos horas para aflojar el moco, que cubre el pecho y la espalda con contusiones.

Hoy, a los 27 años de edad, soy una de las personas más viejas del mundo con mi tipo de SMA, y la gente me dice que es un milagro. Y estoy de acuerdo, lo es. Pero el milagro no es sólo yo. Es una madre que luchó como sólo una madre puede mantenerme vivo.

Por "vivo", no me refiero simplemente "no muerto", tampoco. Uno pensaría que mi madre hubiera sido satisfecha para mí vivir en casa, alejado del mundo en el que ella me podía proteger, pero para ella, que no era viviendo . Insistió en que yo sea grande.

Cuando mi director de escuela primaria decidido que los niños con discapacidad no tienen un lugar en su escuela, mi madre hizo un llamamiento a la junta escolar y se volvió la vida de cada miembro de la junta en un infierno durante dos años.

Ella ganó.

Cuando quería jugar al baloncesto, se obligó a un entrenador sorprendió al reinventar las reglas del juego para que pudiera ser el "portador de la pelota" para el equipo, y nadie podía tomar el balón. Como era de esperar, todo el mundo me quería en su equipo.

Cuando ya no podía recoger un lápiz, organizó para los estudiantes de honor en los colegios locales para que me ayude con mi tarea después de la escuela. Me gradué a la edad de 16 años, no sólo cerca de la parte superior de mi clase, pero con créditos universitarios.

Si usted es una madre, ninguna de estas cosas te sorprenda. Algunas madres son débiles, seguro, pero la gran mayoría lucha por sus hijos, especialmente cuando los niños están indefensos. No es porque están tratando de ser héroes. Es porque ese es su trabajo.

Y creo que podemos aprender algo de ellos. No minimizar lo que hacen las madres, pero he llegado a creer que nuestro trabajo como escritores no es tan diferente.

Luchando por sus ideas

Al crecer, siempre he tenido que luchar para que la gente me escuche.

La peor parte de ser discapacitado no es el dolor o la lucha, pero la forma en que el mundo trata a usted empujar a un rincón y pretender que no existes. Después de todo, ¿qué puedes tener que aportar? Vas a morir pronto, pobre. Aquí hay una agradable, habitación tranquila y un poco de morfina para aliviar el dolor.

Ellos no proactivamente te detenga, no, pero que no esperan que usted tenga éxito tampoco. He pasado toda mi vida luchando contra el peso de esas expectativas.

Al igual que cuando los profesores universitarios estaban atónitos cuando, en el primer día, le pregunté a mi encargado de levantar la mano, por lo que podría responder a la pregunta que nadie más podía.

O la mirada vagamente constipado en la cara de un inversor de capital riesgo cuando me pidió $ 500.000 de capital inicial para mi primera compañía de software.

O las miradas incrédulas de personas en una conferencia de bienes raíces cuando di una charla sobre la compra de casas de millones de dólares sin ni siquiera ser capaz de subir las escaleras para ver el interior de ellos.

Su incredulidad nunca me ha detenido, por supuesto. No es una cuestión de persistencia o la fuerza o la actitud, como algunos piensan. Es una cuestión de vergüenza.

¿Cómo podría mirar a mi madre y mi padre y todos los demás que han sacrificado tanto por mí a los ojos y les digo: "no puedo?" No podía soportarlo. La vergüenza de deshonrar a su sacrificio, renunciando a envenenaría mi alma.

Y así lucho

Si mi madre podía pasar por alto un médico que me condenaría a la muerte, entonces yo puedo ignorar mis demonios internos que me dicen que nunca voy a hacer como escritor.

Si mi madre pudiera exigir que puedo lograr sobresalientes en la escuela, entonces puedo exigir la grandeza de cada entrada en el blog publico.

Si mi madre podría presionar a los administradores de escuelas y agencias gubernamentales para mí conseguir la ayuda que necesitaba, entonces puedo presionar a los bloggers y usuarios avanzados de redes sociales para conseguir mi idea de la atención que merece.

No quiere decir que yo soy único, porque no soy. Sí, he tenido que superar muchas adversidades, pero también lo hace cada persona creativa que quiere sus ideas para ver la luz del día.

Si usted quiere tener éxito, no se puede esperar el mundo para darle la atención la forma en que un lisiado espera a los cupones de alimentos para llegar en el correo.Tiene que ser un guerrero. Usted tiene que atacar con la locura de una madre cuyo hijo está rodeado por un ejército de depredadores.

Porque, seamos sinceros, sus ideas son sus hijos. Su futuro es tan tierna y delicada como la de cualquier recién nacido.

No se puede simplemente escribirlas y esperar que tengan éxito. La escritura no se trata de poner palabras en la página, no más que ser padre es sobre el acto de la concepción. Se trata de dar vida a algo y luego trabajar para asegurarse de que la vida se convierte en algo hermoso.

Eso significa pasar diez horas en un poste, en lugar de 30 minutos.

Eso significa escribir un post invitado cada semana, en lugar de uno cada pocos meses.

Eso significa pidiendo enlaces sin ningún tipo de vergüenza o reserva, no porque le falta la humildad, sino porque sabes hasta lo más profundo de su alma que lo que has hecho es buena .

Tiene que darse cuenta de que su blog es algo más que una colección de unos y ceros que flotan a través del ciberespacio. Es más que las palabras de la página. Su blog es una plataforma de lanzamiento para sus ideas, y que son el combustible de cohetes que los levanta del suelo.

Así quemar con eso, si.

Sus ideas cuentan con usted.